自闭症。这个小小的词汇，描绘了世界各地数百万家庭的生活。

他们有着相似的行为和特征，但每个家庭又是独一无二的。我有两个自闭症儿子，所以我对自闭症这个词，有了切身的体验。

很多时候，当我告诉别人我的儿子有自闭症时，他们会心领神会地看我一眼。



他们知道自闭症是什么，他们姐姐的男朋友的表姐的儿子也有自闭症，或者他们在电视上看到过关于自闭症的电视，比如雨人。

他们会回想起他们所听到的关于那个人的事情（或者他们在电视上看到的事情），想象Jude和Tommy肯定也非常相似。


Tommy 和 Jude

但是自闭症不是这样的。Jude和Tommy与他们所见过的任何自闭症人士都是不一样的，而且，他们两个人也是截然不同的。

Jude刚被诊断的前几年，我整天整夜都在网上找资料。我搜遍了互联网，想找到和Jude相似的孩子的故事，想看看未来会是什么样子，想知道我现在应该做些什么来让他过得更好。

虽然我能认同一些家庭，但我看的资料越多，我很快意识到，每个人都是如此不同，“谱系”的广阔性也越清晰。Tommy出生后，我很快就亲身体会到了这一点。
现在，让我们来看看自闭症在我们家里意味着什么。



 1 


自闭症是，会对陌生人感兴趣，接近他们，并想与他们互动，想要爬到他们身上，牵着他们的手走向他们想要的食物，坐在他们的腿上，让他们参与到自己的游戏中来。自闭症是，试着和他们沟通，并期望他们理解他们有限的沟通能力。

自闭症是，尽量避开陌生人。有人进来的时候，他们就跑楼上去了。出门的时候不允许我和任何人说话，尽快把我拖走。自闭症是，当我们在一起的时候，不让我和任何人打电话，由于某些不知名的原因，这会让他们很难过。


 2 


自闭症是，如果我不紧紧握着他的手，他就不能好好走完一段路。如果他不想往那个方向走，或者他想去看看路边的信箱、水坑或一堆石头，那他就会瘫倒在地上。如果他挣脱了我的手，就朝着任何方向狂奔，全然不顾路上的危险。

自闭症是，静静地走在我身后，只有过马路的时候才牵着手。有些时候不能走很远，因为环境带来焦虑让人难以忍受。在其他时候，可以走几个小时，愉快地拍打手，接受环境里的一切。

自闭症是，出门的时候需要戴上降噪耳机来屏蔽他人的噪音。

自闭症是，拒绝戴降噪耳机，然后用手指捂着耳朵走来走去。



 3 


自闭症是，只需要看一眼盒子上的图片，就能拼出100多片的拼图。把3到4片混合在一起，然后同时拼好。自闭症是，知道他要找的是哪一片，在他找到之前绝对不会往下拼。

自闭症是，不情愿地拼1-2片拼图。拼图不是用来拼的，而是拿来吃的，拿来丢着玩的。


 4 


自闭症是，像一头大象一样在蹦床上蹦蹦跳跳，从一边撞到另一边，头朝下一头扎进网里。

自闭症是，像一只袋鼠一样在蹦床上弹跳，尽管从来没有人教过他。他们的脸上带着微笑，每隔几分钟就爬出来，又爬进去。


 5 


自闭症是，只有在他生病的时候才会在晚上醒来。每天晚上8点上床睡觉，一觉醒来就从床上跳起来，准备迎接新的一天。

自闭症是，每晚醒来无数次。熬夜晚睡，半夜醒来3-4个小时，然后早上睡过头，把他们从床上拖起来开始新的一天。


 6 


自闭症是，能接受的食物非常有限。有时只吃鸡块最外面的一层，有时只吃鸡块最里面的一层，有时吃整个鸡块。自闭症是，别人给他饼干，他会把第一块掰下来放进垃圾箱里，再吃剩下的饼干。只在特定的房子里吃特定的食物，在其他的房子里都不行。

自闭症是，饮食习惯随着时间而扩大。在多年不吃鱼、鸡和香肠之后，他们开始吃这些东西。爱吃鸡蛋面、面包和米饭。自闭症是，用手而不是刀叉吃饭，吃的时候很少安静地坐着。

自闭症是，绝对拒绝吃任何种类的水果。

自闭症是，可以吃下整盘水果。



 7 


自闭症是，到处爬。桌子、电视机、柜子，任何能让他从高处跳下来的东西。爬到厨房的台面上，这样他可以拿零食柜里的东西。

自闭症是，从不尝试到处爬。爬上公园滑梯的台阶都需要帮助，从来不会去厨房，跨过门槛都会小心翼翼，因为不确定你个跨过门槛的危险性。每一个动作都非常小心谨慎，所以不会尝试攀爬和跳跃。


 8 


自闭症是，喜欢待在车里，喜欢一边开车一边听广播。他们把汽车视为一个安全的空间，一个提供平静的感官体验的空间。

自闭症是，在车里呆了15分钟后感到无聊。试图从安全带里滑出来，在车里爬来爬去，甚至在开车的时候打开后门。一遍又一遍踢着前座，大声地尖叫，扔东西。坐车变成了一种令人沮丧又无聊的体验。

自闭症是，去公园，被沙坑迷住了，拒绝尝试其他的游戏，而是选择玩沙子。
自闭症是，喜欢秋千和旋转木马，但前提是公园里没有人。



 9 


自闭症是，非常努力地说话和沟通。他们会发出类似单词的声音，偶尔会说一些奇怪的词，然后几个星期甚至几个月都不会再说这些单词。他们喜欢尝试与人沟通，把他们拉近，在他耳边说他喜欢的词。他们一遍又一遍地重复这些单词的声音。

自闭症是，现在无法口头表达。他们使用身体提示和动作来获得他想要的东西。他们被太多的谈话淹没了，喜欢人们安静地在他周围，很少说话。


 10 


自闭症是喜欢研究他的书，从一页翻到另一页。他们会抓着其他人，来指着这些人物，并对他说出他们的名字。别人告诉他名字的时候，他会看着他们的脸，大笑着，试图在他的脑海中拼出这个词。

自闭症是对书不感兴趣，把书扔在一边，偶尔嚼一些书页。


 11 


自闭症是，从不愿意离我太远，把我从一个房间拖到另一个房间，只为和他在一起。如果花园的门是开着的，他就会带着我去确保我在附近。他从来没有想过要离开，每走几步就检查一下我在哪里。

自闭症是，试图抓住任何机会逃跑。他们试图打开房子里的每一扇门和窗户，如果有一扇门开了一秒钟，他们就会冲出去。他们也从来不会担心会发生什么。

自闭症是，喜欢在船上。他们在旅途中一直坐着，拍打着手，享受着船速带来的感觉。

自闭症是，喜欢在船上，但从不安静地坐一秒钟。他们试图把所有东西都扔到海里，并想自己跳进水里。



 12 


自闭症是，喜欢踢球，像激光一样准确地扔球，当他专心的时候就能接住球。

自闭症是，从来都不踢球。扔东西是为了因果关系，但绝不是为了和别人一起玩。


 13 


自闭症是，当出错时自我伤害。他们哭，打自己，跺脚，跳到他的膝盖上，总是针对自己。

自闭症是，当出错时大声尖叫。他们打人，踢人和吐痰，但总是针对别人。


 14 


自闭症是，在做任何事情时都很温柔。他们优雅地在房子周围滑翔。他们想要长而深的拥抱和按摩。

自闭症是，粗暴而笨手笨脚的。他每走一步，到处跑，到处跳，声音都非常大。











自闭症这个词，代表了一个不可能完成的工作。这个词，试图描述数百万的个体，每个人都像Tommy和Jude一样独一无二。

在我们家，自闭症是爱，是完全的无条件的爱。