怎样选择康复机构?
家长对孤独症儿童的康复教育方法应有所了解到,以便于正确选择治疗方法和康复机构,并尽可能地将康复教育方法应用到日常生活中,配合康复机构的教学,以达到最好的康复教育效果。
以下的几点能够帮助家长理清思路,给孩子选择一个比较符合孩子和家庭需要的治疗方案。
1.治疗对孩子没有潜在的伤害
家长除了要咨询机构以外,还要自己去搜集和了解将要给孩子选择的康复教育方式。在了解康复教育方式的时候,家长需要仔细考虑:
①对孩子有没有副作用?
②对于孩子的精神和生理上的健康有没有不好的影响?
③孩子得到的帮助是比他受到的伤害多还是少?
作为家长,必须要冷静思考。
自1960年以来,心理学家和教育家们已经不断地告诉家长,教育是使孩子的病症得到改善的最好方法。美国国家自闭症中心2009年颁布的研究结果显示,所有经过实验证明能够改善孤独症孩子病情的方法都是教育方法。所以身为家长,在听到一些貌似能够改变孩子一生的方法,一些告诉你这样孩子就能痊愈的疗法,一定要冷静,要思考。作为家长,保护自己的孩子,给他们选择一个最科学和不会对他们造成伤害的康复教育方法是第一步。
2.康复教育方案应符合家庭实际情况
钱不会从天上掉下来,而且目前大多数的康复机构每月的收费都在3000元以上,也有个别的达到上万元;那么作为家长,首先要冷静衡量,治疗不是短期的,不是撑一下一二年就可以了,而是终身的,所以要考虑自己家庭的实际情况,然后再决定选择什么样的模式。
3.选择的康复机构最好是针对孤独症的
社会上有很多机构把孤独症归类在其他有特殊教育需要的孩子队列里面,例如:脑瘫、发育迟缓、语言发育落后等,虽然有些方法可能对孤独症的孩子也适用,但是却不能够针对孩子的需要。例如:我们在教孤独症孩子学习的时候,一般第一步就是教孩子模仿,因为孩子通过模仿他人,才能开始留意身边的人,开始学习,开始社交。而大多数其他特殊教学系统里都没有包括这个内容。
4.确认康复机构是否为正规注册。
全国有上千家机构在残联有注册,建议家长首选这样的机构,一方面是有机会可以申请残联提供的一些干预补助,能够给家庭提供一点经济上的支持。另一方面这样的机构有残联定期的检查和教师培训,也能够基本保证一定的水平。
5.选择有训练数据记录支持的机构
对于任何训练,个别化的训练计划和数据的记录都是非常有用的,与其费尽口舌去讨论孩子到底学会了什么、学到了什么、进步的情况,都不如一本记录详细的数据表来得客观。
家长需要了解机构的老师如何准备孩子的个别化训练计划,以及如何进行数据搜集;这些收集到的数据是由谁来负责记录的、多久能够被分析一次、教学计划什么时候能够被更新。
一个好的机构,数据会在每节课上被记录,个案主管最少每周会分析一次数据并及时更新教学计划。作为家长,是可以随时翻阅孩子的上课记录,掌握孩子最新的康复教育内的。
如果选择的机构既没有教学计划、也没有数据记录,那么家长就可以推断机构的老师对孩子的课程没有一个完整的执行计划;孩子上课可能全凭老师的经验,碰上有经验的好老师,是福气;碰上自己也不知道该做什么的老师,是浪费孩子的时间。
*教学计划和数据记录是考量一个机构或者治疗师最直接的方法
6.确认康复机构的服务模式。
科学的早期干预首先需要对孩子进行全面了解,通过评估、观察以及对家长的访谈,采用各种方式来收集孩子全方位的信息,了解孩子各方面的情况,从而制定出符合孩子的个别化教育计划,然后再去实施计划。在实施计划的过程当中还要不断去评估实施状况以及孩子进步的状况,根据这个结果再去对计划进行不断的调整和修正,这是一个不断循环的过程,而且在这个过程里边也绝不是某一位老师能够决定的。进步一定是一个团队的合作。
在国外,这个团队可能会包括儿科医生,心理专家、校长、社区人员,还有各种专业治疗师等等。在国内建议这个团队里面至少需要包含孩子所接触到的所有课型的老师以及学校的主管级别经验丰富的老师。
建议家长不要仅仅为了预约想要咨询的老师,而白白浪费了孩子宝贵的干预时间。
一个好的机构是会将所有老师们的经验进行总结和分享,让所有进入机构的孩子都能享受到高水平的服务。在这里我也就特别提醒家长一句不要在干预过程当中只依赖某一位老师,因为我们的目标是要让孩子最终融入社会,那就势必要多接触人。孩子不应该只是听某一个人的话,或和某一个老师配合得好,我们需要孩子提高的是学习兴趣,然后掌握学习的能力,而不是单纯在某一位老师的课上所学的具体的知识和技能有多少。
7.确认康复机构教师的专业能力水平和“素质”
所谓“素质”,是家长是否能感受到老师是爱孩子、认真负责以及努力上进的。如果能做到这些,个人认为即使是一个刚刚进入工作岗位的新老师,也是可以给孩子带来进步的,因为技术和经验是需要不断累积。但是对孩子的爱和责任感不是短期就是可以培养的。
8.了解提供康复教育人员或机构的背景目前国内的康复机构尚无统一规范的行业制度,但是作为家长我们可以对康复教育人员的简历、实际经验、擅长教哪个年龄段的孩子等有一个了解。
虽然目前针对孤独症没有处方药物的治疗,但很多家长会误认为这是病,得病就要吃药,很多商人抓住了这个商机,巧立名目给家长推荐“特效药”、“特效仪器”治疗等。但是对于吃进肚子里的“药”一定要小心,吃了没有作用那是必然的,但是起码对身体没有害处,也算是没有吃亏;就怕吃了“药”,对身体有副作用,而且孩子本来就处在发育期,不适当的药物摄取始终是弊多于利的。
选择经过科学证据证明有效的方法
美国国家自闭症中心发布2015年“国家标准项目”更新版本。新版是基于从2007年至2012年对自闭症谱系障碍(ASD)干预研究的评审结果而发布的。新版还涉及了以前从未被系统地评估过的针对自闭症谱系障碍成年人(22岁以上)的干预研究。
国家标准项目第二期评审了从2007年到2012年2月期间所发表的研究,将评审重点放在对自闭症谱系障碍患者的教育和行为干预上,并更新了对年龄在22岁以下的自闭症谱系障碍儿童和青少年的治疗文献资料。新版本中的干预方法仍分为三个大类,即已建立了实证基础的“成熟方法” (Established Treatments)、正在建立实证基础的,尚需充分证明其真正有效的“尚在论证中的方法”(Emerging Treatments)和尚无可靠证据证明其有效性的“不成熟的方法”(UnestablishedTreatments)。
在针对22岁以下的儿童和青少年的干预中,被确认为成熟的方法有14种:
行为干预(Behavioral Interventions)
认知行为干预(Cognitive Behavioral Intervention Package)
儿童综合行为疗法(Comprehensive BehavioralTreatment for Young Children )
语言训练(表达)(Language Training- Production )
示范法(Modeling )
自然情境教学法(Natural Teaching Strategies)
家长培训(Parent Training)
同伴训练法(Peer Training Package )
关键反应训练(Pivotal Response Training)
程序表(Schedules)
脚本法(Scripting)
自我管理法(Self-Management)社会技能训练(Social Skills Package )
以故事为基础的干预(Story-based Intervention)
被确认为尚在论证中的方法有18种:
扩大和替代性沟通(Augmentativeand Alternative Communication
Devices)
基于关系发展的疗法(Developmental Relationship-based Treatment)
运动法(Exercise)
暴露法(Exposure Package)
功能性沟通训练(Functional Communication Training)
基于模仿的干预(Imitation-based Intervention)
启动训练(Initiation Training)
语言训练(表达和理解)(Language Training-Production &Understanding)
按摩疗法(Massage Therapy)
多元组合法(Multi-component Package)
音乐疗法(Music Therapy)
图片交换沟通系统(Picture Exchange Communication System)
还原法(Reductive Package)
手语教学 (Sign Instruction)社交沟通干预(Social Communication Intervention)
结构化教学(Structured Teaching)
基于科技的干预(Technological-based Intervention)
心智解读训练(Theory of Mind Training)
被确认为不成熟的方法有13种:
动物辅助疗法(Animal-assisted Therapy)
听觉统合训练(Auditory Integration Training)
概念图(Concept Mapping)
地板时光(DIR/Floor Time)辅助沟通法(Facilitated Communication)
无麸质/ 酪蛋白食疗(Gluten-free/Casein-free diet)
基于运动的干预(Movement-based Intervention)
SENSE戏剧干预(SENSE Theatre Intervention)
感觉干预(Sensory Intervention package)
电击疗法(Shock Therapy)
社会性行为学习策略(Social Behavioral Learning Strategy)社会性认知干预(Social Cognition Intervention)
社会性思维干预(Social Thinking Intervention)
在针对22岁以上的成年人的干预方法中,唯一被确认为成熟的方法只有行为干预(BehavioralInterventions);被确认为尚在论证中的方法是职业训练法(Vocational TrainingPackage);被确认为不成熟的方法是认知行为干预(Cognitive BehavioralIntervention Package)、示范法 ( Modeling )、音乐疗法 (Music Therapy)和感觉统合训练(Sensory IntegrativePackage )。
虽然名字听起来会有些陌生,但是如果简单地说,这些成熟的方法都是在应用行为分析学(Applied Behavior Analysis,简称ABA)基础上锁产生的康复教育方法,家长们就理解了。所以我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。